Du nouveau pour les aidants familiaux

L’aidant, c’est quoi ? C’est une personne qui vient en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. C’est ce que rapporte l’article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement. Un geste de solidarité qui peut quelquefois avoir des conséquences lourdes sur la santé (20 % seraient en burn-out), car il faut jongler entre vie professionnelle et «le métier d’aidant». Cela rend les situations complexes. L’arrivée d’une situation de perte d’autonomie bouleverse inévitablement la nature des relations préalablement établies entre les membres de la famille.
En effet, l’accompagnement d’un proche en situation de dépendance, en raison de son âge, représente 48 % des cas. Le reste, ce sont des personnes atteintes d’une maladie ou d’un handicap, selon les chiffres publiés par la fondation April et BVA en 2017. 38 % des aidants interviennent moins de cinq heures par semaine et 9 % d’entre eux agissent plus de quarante heures. Parmi eux, 53 % sont des femmes et 51 % des actifs. La moitié est en charge de personnes âgées dépendantes, l’autre de personnes handicapées ou malades. Leur âge moyen est de cinquante-trois ans. 92 % des aidants sont des membres de la famille, 28 %, des conjoints, 32 %, des enfants, 14 %, des parents et 7 %, des frères et sœurs. Les amis et voisins ne représentent que 8 %. Un sur deux est toujours en activité.
Selon Nathalie Hassel de la fondation April, «nous serons tous aidants à un moment ou à un autre de la vie. C’est une situation qui n’est ni figée, ni une fatalité. Aujourd’hui, la tranche d’âge au cours de laquelle les gens sont les plus concernés est celle des cinquante à soixante-quatre ans, soit 31 % des aidants, période de la vie où l’on peut potentiellement aider un enfant, un conjoint ou un parent.» Que ce soit de façon positive ou négative, la structure familiale est à réinventer, et chacun doit trouver sa place dans cette nouvelle équation.
«Une situation de dépendance remobilise l’unité familiale autour d’un de ses membres qui réclame une attention particulière, explique Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne. Dans la plupart des familles “en bonne santé”, on voit une solidarité s’exprimer et des liens se renforcer. Par réciprocité, des enfants qui ont beaucoup reçu de leurs parents vont vivre l’aide de façon positive. à l’inverse, s’il s’agissait d’une famille au sein de laquelle les liens étaient déjà distendus et les conflits latents, on peut voir, suite à ces occasions-là, réémerger des conflits anciens, des rivalités dans la fratrie. Cela rappelle chacun aux liens de dépendance préalablement vécus, et l’on arrive dans les cas extrêmes à des situations de maltraitance mutuelle.»
Bien souvent, les aidants familiaux se rendent compte qu’ils n’ont jamais autant partagé avec la personne qu’il aide depuis qu’ils sont aidants. On parle de tout, de la télé, des enfants, de la politique, des histoires de quartier... Ces aidants sont souvent épuisés à force de s’occuper d’un proche, handicapé ou malade. Mais les choses bougent enfin. Ces personnes quasi invisibles vont être bientôt mieux reconnue et pris en charge.

Création de maison de répit
La première maison de répit a vu le jour à côté de Lyon, à Tassin-la-Demi-Lune, en octobre 2018. Ce type de maison permet aux aidants de pouvoir confier, quelques jours, leur enfant handicapé, leur parent malade, le temps de souffler, de respirer ou même séjourner avec eux, choyés par une équipe médicale. «Il n’y a pas d’équivalent en France. Ici, trente jours par an, remboursés, les aidants peuvent nous confier leur proche, âgé de soixante ans maximum, ou choisir de séjourner avec eux comme dans 30 % des cas. Et de fait, cette maison croule sous les demandes. On vient de passer le seuil du cinq-centième séjour. On a dix à quinze nouvelles demandes par semaine et ça ne cesse d’augmenter», explique Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la fondation France répit, ancien chef d’entreprise. Ce projet, en discussion avec le gouvernement, pourrait essaimer dans douze régions de France, d’ici cinq ans.

Un plan national dévoilé à l’automne
Un grand plan demandé par le président de la République et porté par la ministre de la Santé, Agnès Buzyn et la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, va être dévoilé à l’automne. Des mesures vont être annoncées.
Première mesure, le «congé de proche aidant» qui permet d’interrompre sa carrière trois mois pour s’occuper d’une personne handicapée ou âgée, va être indemnisé d’ici 2020. Des réunions ont déjà eu lieu en juillet avec les associations. Un grand bond attendu depuis plusieurs années. «Ça bouge vraiment, c’est très net. Mais on reste prudent, il faudra savoir quel montant sera fixé et à qui il sera accordé», pointe Olivier Morice, délégué général du collectif Je t’aide, qui regroupe vingt-deux associations.
Il demande aussi que des droits à la retraite soient accordés aux aidants qui ont dû s’arrêter de travailler. «Agnès Buzyn en a parlé, mais ça reste flou. N’oublions pas que les aidants participent à la solidarité nationale. Sans eux, la sécurité sociale ne pourrait jamais éponger tous ces coûts et ces soins.» Selon les données publiées par l’équipe du Laboratoire d’économie et de gestion des organisations de santé de l’université Paris-Dauphine, dans le cadre de l’étude Share, la contribution de ceux qui accompagnent leurs proches dépendants permet à la société d’économiser pas moins de 11 milliards d’euros par an.
L’Union nationale des associations familiales (Unaf) se félicite du congé de proche aidant, mais s’inquiète de la somme que percevra une personne utilisant ce dispositif. Cette indemnisation devrait être d’une quarantaine d’euros par jour. «Jusqu’alors, ce congé était pris par une infime partie des aidants, car sans incitation économique, il n’était pas à la hauteur des enjeux», reconnaît-on du côté du ministère de la Santé.
Reste une grande question : celle des jeunes aidants, au nombre de cinq-cent-mille, des enfants, des ados, des étudiants, souvent en charge d’une maman malade dans une famille monoparentale. Souvent, ces jeunes sont en décrochage scolaire et sans revenu. Le ministère de la Santé nous annonce déjà travailler sur le sujet avec celui de l’Education nationale. «Il faut absolument qu’on les repère mieux. C’est une priorité.» C’est pour cela qu’il est important d’informer les gens sur l’aide à laquelle ils peuvent prétendre.

Vers une reconnaissance des aidants
à l’horizon 2060, près d’un Français sur trois aura plus de soixante ans, soit une augmentation de 80 % du nombre d’hommes et de femmes appartenant à cette tranche d’âge, d’après les projections de l’Insee. L’OCIRP, union d’organismes de prévoyance à but non lucratif, prédit que le nombre de personnes dépendantes en raison de leur âge doublera alors, passant de 1,2 million en 2013 à 2,3 millions en 2060. Un vrai enjeu de société, si l’on considère que le nombre des aidants pourrait s’accroître proportionnellement et, ainsi, atteindre les 20 millions en 2060. «Compte tenu du vieillissement de la population, il y aura nécessité à reconnaître ce statut particulier, prévient Nathalie Hassel. Il faudra inévitablement imaginer des alternatives et des solutions concrètes pour accompagner au quotidien les personnes qui en ont besoin.»
En 2016, l’entrée en vigueur de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) a contribué à médiatiser cette problématique à travers notamment la reconnaissance officielle du statut d’aidant, la revalorisation de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), l’amélioration des conditions de travail des aides à domicile et l’introduction de la notion de droit au répit. En 2017, l’impulsion se poursuit avec une nouvelle étape clé visant à permettre une meilleure «articulation entre la vie professionnelle et la vie personnelle et familiale», selon les termes du décret d’application : les salariés qui accompagnent une personne de leur entourage en perte d’autonomie peuvent désormais bénéficier du congé proche aidant, qui ouvre droit à un congé sans solde, d’une durée de trois mois, renouvelable une fois et pouvant être transformé en activité à temps partiel ou encore le don de RTT entre collègues.»

Vous pouvez télécharger «le guide de l’aidant familial» sur www.famidac.fr ou consulter l’association française des aidants : www.aidants.fr