SOLIDARITÉ

La lutte de Charlotte, six ans, face à l’amyotrophie spinale infantile

«On ne s’ennuie jamais avec elle. C’est une enfant très énergique qui a beaucoup de caractère !», plaisante Amandine Bréart, la maman de Charlotte. Dans sa chambre colorée, la petite fille de six ans s’adonne à l’une de ses activités favorites : dessiner des personnages de mangas dont elle raffole. Pourtant, le quotidien de Charlotte est bien différent de celui des enfants de son âge.
Depuis sa naissance, elle est atteinte d’amyotrophie spinale infantile de type 1. Cette maladie neurodégénérative s’attaque aux motoneurones de la moelle épinière et empêche les muscles de recevoir les ordres du cerveau. Avec le temps, les membres inférieurs et supérieurs deviennent inactifs, s’atrophient et se rétractent.

«À l’annonce du diagnostic, on était dans le déni»
«C’est un peu comme la maladie de Charcot, mais chez les enfants. Il existe plusieurs types d’amyotrophie spinale allant de 0 à 4», explique Amandine. La forme 0, la plus sévère, commence à affecter le fœtus dès la grossesse. Plus le type est élevé, plus la maladie apparaît tardivement et s’avère modérée.
Dans le cas de Charlotte, les symptômes sont apparus le mois suivant sa naissance. Amandine et Florent, ses parents, remarquent des difficultés à déglutir, une perte de tonus et une détresse respiratoire importante. Rapidement, le nourrisson ne parvient plus à bouger. À la suite d'un rendez-vous avec une neuropédiatre et d'une prise de sang, le diagnostic de la maladie tombe. «On a d’abord pensé que les médecins se trompaient, qu’ils étaient fous. On était dans le déni», raconte la maman.

Un quotidien bouleversé
Dès cet instant, tout s’enchaîne. Les médecins annoncent une espérance de vie ne dépassant pas neuf mois. Un véritable choc pour la famille. Trois années de combat vont alors suivre : hospitalisations permanentes, soins palliatifs, surveillance constante. «On vivait des montagnes russes en permanence, c’était très difficile à vivre», se remémorent les parents.
Mais, en 2023, l’espoir renaît. Il se nomme le Risdiplam. Ce nouveau traitement, proposé à Charlotte, permet de remplacer la protéine SMN manquante et, enfin, d’offrir une perspective d’amélioration de son état de santé. Au fur et à mesure des prises quotidiennes, les résultats sont remarquables :
la respiration, la déglutition et la stabilité sont meilleures, ce qui réduit drastiquement les allers-retours à l’hôpital. «Depuis, on revit à la maison. C’est un pas de géant pour Charlotte et pour nous aussi», se réjouit Amandine. Heureusement, en France, le coût du traitement est pris en charge : il faut compter environ 80 000 € par an, en fonction du dosage.
Malgré cette avancée médicale, le quotidien de la famille a dû être entièrement réorganisé. Amandine et Florent ont été contraints d’arrêter leur activité professionnelle respective pour s’occuper de leur fille. Au-delà de leur rôle de parents, il leur a fallu se former une semaine à l’hôpital et apprendre à vivre avec la maladie : alimentation à la pompe, assistance respiratoire et utilisation des divers appareils médicaux. Des débuts qui se sont avérés difficiles pour eux : «C’était compliqué parce qu’on vivait uniquement au rythme des soins, on ne distinguait plus le jour de la nuit. Mais avec l’habitude, ça va beaucoup mieux».
Aujourd’hui, les journées de Charlotte sont bien remplies avec des rendez-vous de kinésithérapie tous les jours, de l’ergothérapie, de l’orthophonie, etc. Cette prise en charge lui permet d'accomplir des progrès que certains membres du corps médical n’espéraient même pas. Depuis peu, la petite fille pilote même son propre fauteuil électrique et s’exprime de mieux en mieux à l’oral. Une véritable fierté pour son entourage après des années éprouvantes.

Une association pour sensibiliser
En 2023, l’achat d’une poussette médicalisée s’impose pour permettre à Charlotte de se déplacer plus librement. Face à son coût important (environ 5 000 €), Amandine et Florent décident de créer l’association Le combat de Charlotte afin de récolter les fonds nécessaires, mais aussi de sensibiliser le public à l’amyotrophie spinale infantile.
Grâce aux dons, ils parviennent à financer d’autres équipements pour leur fille comme une baignoire spécialisée, un siège auto adapté, des attelles, etc. Au-delà du cercle proche, un véritable élan de solidarité s’est créé autour de Charlotte. La famille peut aujourd’hui compter sur le soutien de nombreuses structures engagées comme Le Petit Monde de Raphaël, Les Bouchons d’Amour, Les Pirates du Cœur et bien d’autres.

«Le handicap reste très marginalisé»
C’est d’ailleurs en échangeant avec l’association Les Tontons Motards que leur est venue l’idée de collecter du papier. Le principe est simple : «récupérer des prospectus, des magazines, des feuilles et des journaux en tous genres, recycler la fibre, puis la revendre à la tonne», détaille Amandine. Tout a commencé dans le garage familial, mais l’initiative a pris une telle ampleur que des bennes ont été mises en place. L’Action agricole picarde et la FDSEA participent à la collecte depuis cet été. Les bénéfices récoltés servent à financer les équipements et projets de Charlotte, mais également des séjours de répit pour d’autres enfants malades.
Désormais, l’association Le combat de Charlotte s’attaque à un défi de taille : l’achat d’un véhicule adapté PMR (Personne à mobilité réduite). Un investissement évalué à plus de 70 000 €, mais qui permettra à la famille d’éviter les déplacements en ambulance. Un gala de bienfaisance sera d’ailleurs organisé en juin 2027 afin d'atteindre cet objectif. En attendant, de prochaines collectes sont prévues les 9 août et 8 novembre 2026 à Albert.
En ce mois d’août dédié à la sensibilisation à l’amyotrophie spinale, les parents de Charlotte souhaitent porter un message fort : «Le handicap reste encore très marginalisé et entraîne souvent un isolement social. Alors, le plus important est de prendre soin des autres, car on ne connaît jamais vraiment les combats que mènent les personnes que l’on croise.»
Si vous possédez des journaux, des prospectus, des livres ou des papiers usagés qui prennent la poussière, vous pouvez contacter l’association Le combat de Charlotte via sa page Facebook pour faire un don.